Jojo aus Oberteisendorf ist mittlerweile vier Jahre alt. Jojo hat trotz seiner jungen Jahre eine außergewöhnliche Geschichte zu erzählen. Er leidet an der seltenen Krankheit Rasmussen-Enzephalitis, die nur etwa 1 von 500.000 Kindern betrifft. Diese Krankheit hat Jojos Leben grundlegend verändert, und er benötigt täglich Unterstützung, um mit den Folgen umzugehen.

„Jojo ist quasi im Krankenhaus aufgewachsen“, so sein Papa Tom.

Kurz vor Jojo's zweiten Geburtstag wurde er erstmals krank, als er plötzlich massive Anfälle erlitt und ins Krankenhaus musste. Die Diagnose lautete zunächst eine Fehlbildung im Gehirn, aber erst im Oktober wurde die wahre Ursache bekannt: die Rasmussen-Enzephalitis.

Diese Krankheit verursacht eine sich ausbreitende Entzündung im Gehirn, die unbehandelt zum Tod führen kann. Um Jojo's Leben zu retten, musste seine rechte Gehirnhälfte "ausgeschaltet" werden, was ihn zu einem Kind mit einer hundertprozentigen Behinderung macht. Der Junge wurde bis heute dreimal operiert:

- bei der ersten OP wurde der rechte Frontallappen entfernt,

- bei der zweiten die Gehirnhälfte abgetrennt und

- zuletzt wurde die Verbindung der befallenen rechten Seite zur linken abgetrennt.

Alles sehr aufwändige und gefährliche OPs die Jojo zwar tapfer überstanden hat, aber seitdem hat er massive Probleme. Jojo musste extrem viele Medikamente nehmen. Der kleine Kämpfer war so arg beeinträchtigt, dass er nicht mal mehr gerade sitzen konnte. Beispielsweise fiel er auf der Couch immer wieder einfach um, weil er noch derart neben sich stand. Als er noch laufen konnte, musste man ihn immer festhalten, damit er nicht ständig hinfällt.

Alles um Jojo herum ist leider eine massive Gefahrenquelle für den kleinen Mann. Eine schwere Belastung für ihn und natürlich seine Eltern

Trotz dieser Herausforderungen strahlt Jojo Lebensfreude aus und kämpft jeden Tag, um sich an seine neue Realität anzupassen. Er benötigt regelmäßige Physio- und Ergotherapie, um seine Fähigkeiten zu verbessern und seine linke Gehirnhälfte zu stärken. Seine Eltern, Claudia und Tom, die übrigens selbst ehrenamtlich engagiert sind, unterstützen Jojo bei seinem Weg, während sie gleichzeitig um die notwendige Unterstützung für ihren Sohn kämpfen.

Die Familie steht vor vielen Herausforderungen, darunter auch finanzielle Belastungen. Um Jojo ein barrierefreies Zuhause zu ermöglichen, sind umfangreiche Umbauten notwendig. Auch Hilfsmittel für den Jungen werden nicht oder nur spärlich von der Kasse übernommen.

Jede Unterstützung zählt, um Jojo ein unbeschwertes Aufwachsen zu ermöglichen und ihn in der Gesellschaft zu integrieren.

Claudia und Tom wünschen sich für ihren Sohn, dass er so unbeschwert wie möglich aufwachsen kann und dass er akzeptiert wird, wie er ist.

Wir möchten Jojo und seiner Familie helfen einen wichtigen Schritt in Richtung Normalität zu ermöglichen.